18 april 2013

April column

`Een duivels dilemma`, door Riet, vrijwilligster van Cliëntenbelang Amsterdam.

 

“Het beeld moet minstens zo groot zijn als een tv scherm, anders begin ik er echt niet aan. En ik heb nu nog een verschil tussen donker en licht, dat wil ik ook niet kwijt !” Zo ging het maar door in de wachtkamer van de oogkliniek. Om ook maar een duit in het zakje te doen riep ik dat ik het alleen maar zou doen als het een leuk brilletje zou zijn! Ik zat daar maar met een gigantisch onwerkelijkheidsgevoel.

 

Vlak voor mijn vakantie belde mijn vriendin dat ze een oproep had gelezen, waarin mensen met dezelfde oogziekte als ik opgeroepen werden om mee te doen aan een onderzoek. Het zogenaamde bionisch oog! Ineens, zo maar vanuit het niets, blijkt er een potje geld te zijn om een paar mensen te opereren die, net als ik blind, zijn geworden door een erfelijke oogziekte “retinitus pigmentosa”.

 

De staafjes en kegeltjes in het netvlies zijn hierdoor helemaal stuk gegaan. Nu is er een chip ontwikkeld die op het netvlies kan worden gezet en met behulp van een bril met een kleine camera en een piepklein computertje er voor kan zorgen dat er weer een klein beetje gezichtsvermogen terug kan komen. Met de koffers al ingepakt stuurde ik toch snel een mailtje dat ik wel mee wilde werken aan dit onderzoek.

 

De hele vakantie niet meer aan gedacht en bij thuiskomst de vraag of ik onmiddellijk contact op wilde nemen. Verbouwereerd deed ik dit en de volgende dag werden al allerlei onderzoeken gedaan. Deze week wordt dit vervolgd. Hoe het zat met mijn motivatie? Daar was ik nog helemaal niet aan toegekomen.

 

Totdat ik vandaag een interview las met de arts die deze operaties gaat uitvoeren. Plotsklaps werd ik heel enthousiast, zelfs begeerlijk. Hoe zou het zijn om mijn kinderen en kleinkinderen een beetje te kunnen zien? Wat makkelijker buiten kunnen lopen en misschien zelfs wel heel grote letters kunnen lezen. Ik ga ervoor heb ik besloten!

 

Wel erg geschrokken was ik toen ik las dat er maar geld is voor vijf personen en dat er natuurlijk een megakans is dat ik of uitgeloot word of mijn ogen niet geschikt zijn voor deze operatie. Het is een operatie van ruim vijf uur, maar toch hoop ik dat ik tot één van de gelukkigen behoor. Is dit niet het geval, dan kom ik er door middel van alle onderzoeken achter of mijn ogen en gezondheid al dan niet geschikt zijn voor zo’n grote ingreep.

 

Lukt het deze keer niet, dan wellicht in de toekomst. Ik hou jullie, trouwe lezers, uiteraard op de hoogte van het wel en wee van deze heikele kwestie. Het duivels dilemma zit hem in het feit dat ik, na jarenlang slechtziend te zijn geweest, eindelijk de rust vond toen ik niets meer zag. Ik hoefde geen schone schijn meer op te houden en ook niets meer in te leveren.

 

Toch heb ik weer een groot verlangen om, al is het maar een heel klein beetje, weer iets te kunnen zien. Hopelijk is dit mij gegund en kan ik er dan wel goed mee omgaan. Val ik om welke reden dan ook buiten de boot, dan wordt het toch even incasseren en accepteren en uiteindelijk gewoon zo prettig mogelijk doorgaan met ademhalen.