27 november 2019
Cliëntondersteuners helpen moeders met zorgenkindjes
Janneke en Tineke zijn beiden ouder van jonge kinderen met een zeldzame genafwijking. Zorgenkindjes, zoals ze zelf zeggen. De vrouwen voerden allebei een moeizame strijd met instanties om de intensieve zorg te regelen en een geschikte woning te vinden. Gelukkig kwamen ze in 2017 bij Cliëntenbelang Amsterdam terecht. “We hadden een lange zoektocht achter de rug naar mensen die ons konden bijstaan, en vonden ze uiteindelijk!”
Janneke Osenga en Tineke de Jong hebben elkaar ontmoet via hun kinderen en zijn bevriend geraakt. Janneke met haar tweeling Ivy en Lou en de zoon van Tineke heet ook Lou. De kinderen hebben de genafwijking GNAO-1. Ze kunnen hun spieren niet besturen, niet lopen en praten en hebben bij alle handelingen hulp nodig. Tineke: “Het geeft mij hartenpijn dat Lou nooit zal kunnen spelen, rennen en lopen met andere kinderen. Dat hij een ander leven zal leiden en dat ik niet met hem kan praten.”
Super ondersteuning!
Tineke vertelt over de ‘super ondersteuning’ door cliëntondersteuner Marieken Wattel. “Lou lag drie maanden op de Intensive Care, een enorm zware tijd. Er moesten allerlei formulieren ingevuld worden, maar ik zag geen mogelijkheid om naar Cliëntenbelang te komen. Dus kwam Marieken naar het ziekenhuis, twee keer zelfs!
Eenmaal thuisgekomen van het ziekenhuis kwamen Marieken en een zorgkantoormedewerker langs en hebben we meer zorg naast ons huidige budget via de Wet langdurige zorg (Wlz) kunnen regelen voor sondevoeding en 24-uurstoezicht. En toen we naar Marken verhuisden, attendeerde Marieken me op de mogelijkheid om een verhuisvergoeding aan te vragen bij de gemeente Amsterdam. Dat had ik anders nooit geweten.”
Aanvraag Wlz afgewezen
Het Wlz-budget is er gekomen met behulp van de cliëntondersteuners. Het Persoonsgebonden budget (Pgb) vanuit de Jeugdwet bleek bij lange na niet genoeg te zijn. Daarom deden beide moeders op advies van Marieken een aanvraag voor ondersteuning vanuit de Wlz. Beide aanvragen werden in eerste instantie afgewezen. Volgens het indicatiebureau CIZ zouden de kinderen zich nog kunnen ontwikkelen en kon niet voorspeld worden dat de 24-uurs zorg blijvend zou zijn.
Zoontje Lou mee naar hoorzitting CIZ
De moeders gingen in bezwaar, bijgestaan door Marieken. Onze juridische adviseur Christiaan Dol verzamelde voorbeelden uit de rechtspraak en aanvullende medische informatie. Ook ging hij in gesprek met een medisch adviseur van het CIZ. Tineke nam haar zoon Lou mee naar de hoorzitting, zodat de CIZ-medewerker kon zien hoe het met hem gesteld is. Tineke: “Uiteindelijk kende het CIZ met terugwerkende kracht een Wlz-indicatie toe, ook aan Janneke. Zonder de cliëntondersteuners was dit nooit gelukt!”
UP-foundation
Om andere ouders en verzorgers van zorgenkindjes te steunen, richtten Janneke en Tineke de stichting UP-foundation op. Zij organiseren UP-evenementen, vol trainingen en ontspanning. Waarbij positiviteit, verbinding en zorgen voor jezelf centraal staan.
Cliëntondersteuners: kosteloos en onafhankelijk
Ondervindt u problemen bij het vinden van passende zorg en ondersteuning? Dan kunt u bij onze afdeling Cliëntondersteuning terecht. Onze dienstverlening is kosteloos en onafhankelijk. Wij staan naast u en komen op voor uw belang. Heeft u vragen? Stuurt u dan een mail naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl of bel met één van onze cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 (op werkdagen van 10.00 - 16.00 uur).