4 april 2022
Geen mantelzorger, maar moeder
Dé mantelzorger bestaat niet. Er zijn zoveel verschillende situaties, waarin zo veel verschillende mensen voor anderen zorgen. Deze groep laat zich niet in één woord vangen. In een reeks interviews geven we de verschillen het podium. Deze keer is het woord aan Hanneke. Geen mantelzorger, maar moeder, vindt ze.
Geen tijd voor flauwekul
Hanneke is gescheiden en heeft 2 kinderen: Martijn en Maartje. Ze woont samen met haar zoon Martijn aan de rand van Amsterdam. Al bij de eerste kennismaking wordt me duidelijk dat Hanneke geen tijd heeft voor flauwekul, zoals koffiedrinken met lotgenoten of zo. Ze is druk en gebruikt haar tijd efficiënt.
Vertel eens Hanneke, waar ben je geboren, wat doe je……?
"Ik ben geboren in Utrecht en woonde met mijn ouders in Montfoort. We hadden een echt buitenleven. Mijn vader had bijen, we hadden een moestuin, ik reed paard en ging in Utrecht naar school. Ik woonde in een gereformeerde omgeving en wist één ding zeker: Ik wilde weg naar een stad. Ik ging Frans studeren en woonde een tijdje in Lyon.
In die tijd, begin jaren negentig, was er niet veel werk. Toch vond ik een baan als lerares Frans in Amsterdam Noord. Maar ik kwam er al snel achter dat daar mijn kwaliteiten niet lagen. Ik ging verder als secretaresse en kwam rond 1995 terecht op het secretariaat van een grote Amsterdamse zorginstelling. Daar kreeg ik de kans mij verder te ontwikkelen. Ik ben nu stafadviseur, zoals mijn functie officieel heet."
Hoeveel tijd besteed je aan je werk en wat vind je er belangrijk aan?
"Ik werk officieel 36 uur per week. Ik werk heel efficiënt en dat moet ook wel, omdat ik er veel naast doe. Ik vind het belangrijk dat ik maatschappelijk relevant werk doe. Ik werk aan veranderingen die het leven van mensen verbetert. Van patiënten, maar ook die van collega’s. Dat is mijn motivatie, daarom doe ik het.
Ik geniet er enorm van ervoor te zorgen dat de juiste mensen op de goede plek zitten. En ze zo te faciliteren dat ze optimaal kunnen presteren. Een onderdeel daarvan is het coachen van mensen. Laten we maar over dit onderwerp ophouden, want ik kan daar uren over vertellen."
In je werk zorg je dus voor mensen. Voor wie ben je mantelzorger?
‘Nu vooral voor mijn moeder en mijn zoon. Daarnaast zorgde ik voor mijn ex-man en mijn broer. Het zit nu eenmaal in mij om voor anderen te zorgen. Maar dat kost veel. Ook financieel. Voor mijn zoon heb ik heel veel extra kosten gemaakt. Daar zou wel wat meer aandacht voor mogen zijn."
Het zijn nogal wat mensen voor wie je zorgt. Hoe maak je daarbij keuzes?
‘Mijn kind staat op de allereerste plaats. Daarna mijn moeder. Mijn moeder heeft gezien haar leeftijd nu veel aandacht en hulp nodig. Het grootste probleem vind ik de eenzaamheid, waarmee mijn moeder te maken heeft. Ik heb besloten dat mijn ex en mijn broer zichzelf moeten helpen of elders hulp moeten zoeken, anders gaat het niet voor mij.
Mijn broer had van jongs af aan hulp nodig. Ik hielp hem of verdedigde hem. Als het nodig was sloeg ik de pesters van hem af. Als zus, niet als mantelzorger. Hij werd al heel jong psychotisch. Later ging het helemaal mis met mijn broer. Wat ik ook deed, het loste niets op. Hij vervuilde en de verwijdering werd groter en groter. Ik moest me hiervan distantiëren. Ik vind het hard en als het moet ben ik er voor hem. Maar ik kan niet meer zijn mantelzorger zijn.
Ik zie mensen bij wie hun hele leven draait om degene voor wie ze zorgen. Dat is mijn grote angst, dat er niets anders overblijft dan die zorg. Dat het ‘zorgen voor’ de reden van bestaan is geworden. En je niet meer toekomt aan je eigen leven. Dat ben ik me pas gaan realiseren na mijn vijftigste en probeer dat nu te voorkomen. Ik kan trouwens slecht omgaan met het woord ‘mantelzorger’. Ik vind het logisch dat ik help. Ik houd immers van deze mensen.’
Wanneer begon jouw rol als mantelzorger voor je zoon Martijn?
‘Nogmaals, ik heb wat moeite met het begrip ‘mantelzorger’. Voor mijn zoon ben ik gewoon zijn moeder. Wel begon tijdens zijn eerste psychose het gevoel van verzorgster te komen. Het was lastig om in die fase alleen een moeder voor hem te zijn.
Martijn heeft de diagnose PDD-NOS, een autistische stoornis. Op de lagere school was hij een leerling met een rugzakje. Hij zat op bijzonder onderwijs en haalde daar zijn HAVO-diploma. Toen hij ging studeren, ging het mis. Hij kwam van het ene op het andere moment in een hele mannelijke omgeving. Dat was hij totaal niet gewend. Hij begon ook met blowen en dat was uiteindelijk de trigger van zijn psychoses.
Zijn eerste psychose was ongeveer 2 jaar geleden, hij is nu 25 jaar. Ik had met psychoses alleen mijn broer als voorbeeld. Iemand die zich niet liet helpen, steeds verder afgleed, ging zwerven en vervuilde. Je kunt je voorstellen dat ik bang was dat dit met Martijn ook zou gebeuren. Gelukkig ging dat heel anders. Martijn liet zich helpen.
Het is een ontzettend lieve jongen, die zich in zijn psychoses nog zorgen maakt om mij. Ik had het hem vanzelfsprekend allemaal willen besparen, maar voor mij was die psychotische periode een helende ervaring. We hadden altijd een hechte relatie. Maar zijn psychoses voegden daar iets extra’s aan toe: het gevoel dat we het sámen doorstaan hebben.
En dat is heel erg waardevol voor mij. Martijn doet het nu geweldig. Hij werkt een paar dagen in de bouw en is bezig om op zichzelf te gaan wonen. Maar ja….het is hier zo gezellig."
Wanneer ging het mis met Martijn?
"Hij kwam op een dag thuis met de mededeling dat hij richting Duitsland zou gaan en daarna verder zou trekken. Hij kwam langs, omdat hij zich zorgen maakte om mij en de buren. Ook kwam hij zijn fiets halen, want dat gaat sneller dan lopen. Toen ik in zijn tas keek zag ik dat hij een grote pot pindakaas, een half brood en wat boeken had ingepakt."
Welke hulp kreeg je toen het echt misging met Martijn?
"Ik heb toen gelijk het Vroege Interventie Psychose team (VIP) gebeld en die reageerde zo verschrikkelijk adequaat. Ze kwamen direct, bleven en zorgden ervoor dat Martijn gelijk werd opgenomen. Omdat we zo’n goede band hebben en hij mij vertrouwt, verliep dat allemaal vrij rustig. Ik vind het VIP echt ongelofelijk goed. Er gebeurde zo veel en ik was enorm bang. Die 6 maanden daarna kenmerkten zich door verdriet en angst.
Ik vond hulp bij een gezinsbegeleidster, waarop ik nog steeds een beroep kan doen. Maar de echte hulp die ik toen nodig had was, wat ze respijtzorg noemen. Iemand die het even van mij kon overnemen, zodat ik kon bijtanken. Even een hotelletje boeken of naar de sauna. Dat was er niet, maar daar had ik enorme behoefte aan."
Wat is nu je grootste zorg rond Martijn?
"Martijn is met heel veel dingen bezig en dat maakt me echt blij. Als daar ook maar een gedeelte van lukt, kan hij een voor hem waardevol leven opbouwen. Mijn grote angst en zorg is dat hij een terugval kan krijgen."
Wat voor hulp krijg je uit jouw eigen omgeving?
"De hulp bestaat meestal uit adviezen. De mensen die wat dichterbij staan leven met me mee, maar iemand die het stokje even kan overnemen is er niet. Ik heb ontzettende goede vrienden, dus alleen ben ik niet. Een vriend hielp Martijn bijvoorbeeld met verhuizen. Dat had ik niet alleen gekund. Wat er in die crisissituatie mistte, was de mogelijkheid om tijd voor mezelf te hebben.
Om mijn eigen verdriet te verwerken. Gelukkig ben ik in staat en mondig genoeg om mijn weg te vinden. Daar ben ik blij om. Want ik heb het gevoel dat mensen die niet zo mondig zijn, ook niet altijd de hulp krijgen die ze nodig hebben."
Heb je wel eens behoefte aan een kopje koffie drinken met lotgenoten?
"Dat zei ik je al, maar nee, dat is niets voor mij. Ik weet niet waar ik de tijd vandaan moet halen en het past gewoon niet bij me. Ik denk dat dat voor mensen is die een luisterend oor nodig hebben en herkenning zoeken. Een plek om gehoord te worden en je verdriet kwijt te kunnen. Dat kan ik veelal kwijt bij mijn vrienden.
Ik heb bijvoorbeeld een goede vriendin die door persoonlijke omstandigheden specialist geworden is op het gebied van Asperger. Van haar krijg ik hele zinnige informatie. Dat inspireert mij dan weer. Ik voel meer de behoefte aan leuke dingen doen. Aan stilte en ruimte voor mezelf. Ik haal veel energie uit yoga en sport."
Wat zijn jouw ervaringen met de zorgverleners?
"Je bent in de zorg ontzettend afhankelijk van individuen. In de zorg rondom Martijn zijn veel wisselingen geweest. De mensen zijn zo overbelast. Ik moest voortdurend de communicatie op gang houden. Door al die wisselingen is er geen samenhangend verhaal. Ik had in dat dossier geen positie en dat zou anders moeten. Een kind kan het niet overzien.
De zorgverleners laten door overbelasting en personeelsverloop gaten vallen. Als betrokken moeder zou je een sleutelrol moeten hebben. Zo valt er bijvoorbeeld veel te verbeteren aan de overdracht van ambulante zorg naar de kliniek en terug. Er is daarbij geen coördinerend team en dat is een slechte zaak. Ik vermoed zelfs dat er geen overkoepelend dossier bestaat."
We noemen de samenwerking tussen de zorgverlener, de cliënt en de naastbetrokkenen ‘triadisch werken’. Waarom moet je lachen om dat begrip?
“Omdat ik heilig geloof in zo’n samenwerking, maar in de praktijk is het er gewoon niet. De protocollen worden met de mond wel beleden, maar in de praktijk is het anders. Ik denk dat de overbelasting, de vele regels, de rapportages en de snelle personeelswisselingen de oorzaak zijn. Je blijft dus afhankelijk van de inzet en instelling van individuen."
Als jij iets zou mogen veranderen in de zorg, wat zou je dan doen?
"Er zou een soort kwalificatiesysteem moeten komen. Zodat je zorgvragers en mantelzorgers onderverdeelt, ook op basis van draagkracht. Met een cafetariamodel van het hulpaanbod. Zodat zorgvragers en mantelzorgers zelf de zorg kunnen kiezen die voor hen nodig is.
Door de vergrijzing zullen er steeds meer mantelzorgers bij komen. De nodige hulp daarbij wordt onbetaalbaar. Mijn hartenwens is dat er een verandering in de maatschappij komt. Dat we meer voor elkaar gaan zorgen. Bijvoorbeeld doordat meerdere generaties bij elkaar kunnen wonen. Dat is een ontwikkeling die je niet kunt afdwingen. Die beweging moet in de maatschappij zelf ontstaan."
We hebben het nog helemaal niet gehad over je dochter, Maartje!
‘Dat zegt zij ook altijd. Ik moet dan wel lachen, maar voel me daar wel schuldig over. Ze was op jonge leeftijd het huis uit en studeert nu biologie. Dat is wat je ziet gebeuren. Degene die binnen het gezin het makkelijkst is, krijgt de minste aandacht. Dat is vervelend en niet eerlijk. Maar ik kan niet meer doen dan mijn best.”
Bedankt Hanneke.
Wim Koning
Lid van het Platform Mantelzorg Amsterdam