7 april 2022
Nancy: "Mijn rode draad"
Ik ben in 1946 in Amsterdam geboren en ben al 18 jaar lid van de kerngroep van het Platform Mantelzorg Amsterdam. Nu, bijna op 76-jarige leeftijd, kijk ik terug op een leven vol ervaring met mantelzorg.
Mijn leven begon heel normaal. Na de lagere school ging ik naar de middelbare school, waar ik een fijne tijd had. Maar niet alles liep op rolletjes. Toen ik 12 jaar werd, begon mijn moeder te sukkelen met haar psychische gezondheid. Zorgen voor en zorgen om werden een belangrijk punt van aandacht.
KOPP
Soms was ik ’s nachts nodig om haar te kalmeren. Dat ging me best goed af. Op school was ik opgewekt, want ik kon daar echt kind zijn. Ik sprak ik nooit over mijn situatie. We hingen de vuile was immers niet buiten. De term ‘mantelzorg’ kenden wij nog niet. Nu begrijp ik dat dit het begin was van de rode draad in mijn leven: ik was een KOPP-kind.
Toen ik 16 jaar was werd ik ziek. Ernstig ziek. Ik kreeg de ziekte van Guillain Barre. Dit is een auto-immuun ziekte, waarbij, na een griep, het immuunsysteem het lichaam aanvalt in plaats van het griepvirus. Ik kon nog nauwelijks lopen, want mijn knieën en beenspieren verstijfden en werden gevoelloos. Het was een nare tijd met veel pijn.
Wonder boven wonder
Mijn wereld werd steeds kleiner. Wonder boven wonder slaagde mijn moeder erin om mij te verzorgen. Ze liet zelfs geen ongerustheid blijken. Gelukkig genas ik van deze ziekte. Ik was wel een hele ervaring rijker. Ik wist nu hoe het was een lichamelijke beperking te hebben. De rollen waren omgedraaid. Ik was patiënt. Geen mantelzorger, dat was mijn moeder.
Gelukkig herstelde ik goed en de rol van mantelzorger nam ik al spoedig weer op. Nog altijd kon ik mijn moeder geruststellen of kalmeren. De rode draad rolde verder. Ik was weer KOPP-kind. Na de middelbare school ging ik studeren. Het werd tijd om uit te vliegen. Dat was nog wel even een punt. Maar dat viel mee. Mijn moeder liet het vogeltje vrij vliegen.
Zij was zelfs degene die in de krant een kamer in Amsterdam voor mij vond. Ik kwam terecht bij een gezellige dame in een rolstoel. Zij werd liefdevol verzorgd door haar man. Zo zag ik voor het eerst hoe zwaar mantelzorg voor iemand anders kon zijn.
Ik merkte hoe klein het leven van mijn hospita was. Haar bestaan speelde zich af tussen haar bed en haar rolstoel in de huiskamer. In de jaren 60 was er nauwelijks sprake van arbeidsparticipatie of andere activiteiten voor mensen met een beperking.
Mantelzorger op afstand
Mijn eigen mantelzorgtaak ging ondertussen gewoon door. Van mantelzorger thuis werd ik mantelzorger op afstand. Het leven ging verder. Het mantelzorgen bleef. Ik had inmiddels een woning in Amsterdam en een levenspartner. Mijn moeder kreeg langzamerhand ook fysieke problemen en ze ontwikkelde een alcoholverslaving.
Later ging mijn vader ook achteruit. Naast mijn eigen leven bleef ik mantelzorger. De rode draad rolde en rolde grillig verder. Na het overlijden van mijn vader slaagde mijn moeder erin om te stoppen met drinken. Ik was en bleef nog altijd mantelzorger. De rode draad was lang, heel lang, dat weet ik nu.
Op een dag las mijn moeder in een krant iets over een steunpunt voor mantelzorgers. Ze zei: “Dat gaat over mensen die heel lang voor iemand anders zorgen, dat noem je mantelzorgers. Dat ben jij. Jij bent een mantelzorger, want je zorgt al heel lang voor mij. Daar moet jij naar toe gaan.” Zo gezegd, zo gedaan.
Vooruitgang
Ik kreeg contact met Markant en werd daar een tijdje spreker over mijn ervaringen met mantelzorg. Daarna werd ik voorlichter bij de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad in Utrecht. Tenslotte solliciteerde ik in 2004 met succes bij het APCP, een van de voorlopers van Cliëntenbelang Amsterdam. Al mijn ervaringen kwamen goed van pas.
De mantelzorg als kind, mijn eigen beperkingen tijdens mijn ziekte, de ervaring met mijn hospita, en de zorg gedurende de rest van mijn leven voor mijn ouders. Wat een kennis! En de rode draad? Nu, na het overlijden van mijn moeder, rolt mijn lange draad nog steeds verder door mijn leven, maar nu via Cliëntenbelang Amsterdam.
Wat een geluk dat er inmiddels organisaties bestaan die zich inzetten voor het welzijn van mensen met een beperking en mantelzorgers. Een hele vooruitgang in vergelijking met vroeger. Ik hoef mijn draadje dan ook nog niet los te laten.