Lees voor
Clientenbelang op Instagram Clientenbelang op Facebook Clientenbelang op Twitter LinkedIn YouTube

'Ik heb geleerd om te gaan met mijn beperking en haal zoveel mogelijk uit het leven'

Jennifer (40) kreeg op haar 12e de diagnose Multipele Sclerose. Haar ogen zijn haar zwakke plek. Inmiddels is ze blind aan haar linkeroog en slechtziend aan haar rechteroog. Ondanks dat blijft ze optimistisch: “Mijn ziekte kan alle kanten uit. Ik kan zo maar weer in rolstoel terechtkomen. Dat maakt het onvoorspelbaar en onzeker. Toch vind ik dat het nu echt heel erg meevalt. Voor mij is het belangrijk dat het licht niet helemaal uitgaat in mijn ogen. Met dat zicht kan ik nog heel veel.”

MS is een ongeneeslijke, chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel. De ziekte ontwikkelt zich langzaam bij Jennifer. Ze ervaart verlies van kracht in haar handen, van het gevoel in vingertoppen en heeft trillingen in haar lijf. Ondanks haar ziekte kon ze lange tijd ‘gewoon’ meedraaien in de maatschappij. Ze had ooit een goedbetaalde baan, was ambitieus en werkte hard.

 

"Op een gegeven moment moest ik vanwege mijn ziekte stoppen met werken. Ik werd volledig afgekeurd en heb toen heel lang thuis gezeten. Na een tijd wilde ik weer aan de slag, maar op basis van mijn CV werd ik nooit uitgenodigd. Ja, wat wil je ook, ik zat al 10 jaar thuis.

 

Maar ik benutte mijn tijd goed door op allerlei plekken vrijwilligerswerk te doen. Zo zit ik tot september in de Stedelijke Wmo-Adviesraad om mijn steentje bij te dragen aan een leefbare stad. Berder ben ik begonnen bij de Dorpsraad van Sloten en in de zomer werk ik in het snoephuisje in de buurtspeeltuin.   


Eindelijk een baan

Ook kook ik als vrijwilliger voor de buurt waar ik woon. Onder andere voor mijn buurman die directeur/eigenaar is van een keuringsinstituut. Hij bood me vlak voor corona een baan aan op de financiële afdeling. Daar was ik ontzettend blij mee en al helemaal met het vaste contract dat ik niet lang erna kreeg. Ik werk er nu dus ongeveer 2 jaar. 


Iets bijdragen

Het is zo fijn om een baan te hebben en mee te doen in de maatschappij. Dat je op zondagavond kan zeggen: ‘Ik moet er vroeg in, want morgen is het een werkdag.’ Ik word serieus genomen in het werk dat ik doe en draag echt wat bij. Dat is zo belangrijk voor me. Ook dat ik nu eindelijk een eigen inkomen heb en niet alleen een uitkering. Het geeft me een ritme en ik voel me een stuk zelfstandiger. 

 

Tegengehouden door de regels

Het liefste zou ik meer uren werken en mijn baas wilde dat ook. Maar het is heel lastig, omdat ik ook een uitkering krijg. Een advocaat heeft het helemaal voor me uitgezocht. Als ik meer zou gaan werken, word ik waarschijnlijk ook deels goedgekeurd en vallen er allerlei zekerheden weg.

 

Zoals een pensioenregeling en de zekerheid van het inkomen dat ik nu heb. Een pensioenregeling is via mijn werkgever bijvoorbeeld niet mogelijk vanwege de kosten. Ik ben heel gedreven om meer te werken, maar voel me tegengehouden door de regels. Dat is jammer.


Reizen veel gedoe

Maar vervoer is mijn grootste probleem. Door mijn ziekte ben ik slechter gaan zien, waardoor ik niet kan autorijden of fietsen. Ik ben dus  afhankelijk van anderen wat betreft vervoer. Vervelend is dat ik in een deel van Amsterdam ben gaan wonen dat slecht bereikbaar is met het openbaar vervoer.

 

Even de deur uit, zit er voor mij niet in. Het Aanvullend Openbaar Vervoer kost altijd een hoop tijd en gedoe. Ik ben nu aan het onderzoeken of ik een fietscursus kan doen voor blinden en slechtzienden bij Bartimeus. Dan ben ik iets mobieler. 


Er iets van maken

Ik heb geleerd om te gaan met mijn beperking en haal zoveel mogelijk uit het leven. Naast mijn werk en vrijwilligerswerk rijd ik 2 keer in de week paard. Dat vind ik ontzettend leuk, want ik mag zelf sturen en bepalen hoe hard ik ga. Ik ben dan ook zo geconcentreerd, mijn hoofd is helemaal leeg. En ik doe aan tandemfietsen en suppen.

 

Ja, ik zie je denken dat het veel is en dat is ook zo. Maar ik ben momenteel heel energiek. Het kan met mijn ziekte ook zo weer de andere kant op gaan. Dat is heel wisselend, dus daarom doe ik graag dingen die me energie geven. Ik heb met mijn vriend ook nog 4 katten en 2 konijnen en we vangen af en toe jonge katjes op via de Stichting Amsterdamse Zwerfkatten. Ik maak er wat van en blijf dat ook doen zo lang het kan.”