'Ik wil zo graag onder de mensen zijn, daar gaat het mij om'

Niet zo lang geleden deelden we het bijzondere verhaal van Guus die ondanks zijn lichamelijke beperkingen en niet al te makkelijke leven, opgewekt blijft. Hij beschreef onder andere hoe doof zijn hem ontzettend beperkt in contact. In het vervolg hierop lezen we, hoe hij op eigen wijze omgaat met het doof zijn en van liplezen een sport maakt. Maar hij vertelt ook over de eenzaamheid en zijn enorme verlangen naar onder de mensen zijn. 
Guus in rolstoel op balkon

Muziek luisteren bij dagbesteding

“Vorig jaar speelde de COP in mijn longen heel erg op. Toen heb ik voor voor dagbesteding aangeklopt bij het sociaal wijkteam. Er was toen net een nieuw iemand voor de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Ik wilde perse naar het revalidatiecentrum waar ik gezeten heb, want ik ken de mensen en de gang van zaken daar.

 

Er is in dat centrum een grote ruimte, waar ze dan verschillende activiteiten doen. Op dinsdag luisterden we naar klassieke muziek....(grinnikt) Ideaal voor mij. Ik heb kunnen regelen dat ik op dat moment fysiotherapie kreeg. Had ik er ook nog wat aan. Op een ander dagdeel gingen ze zingen. Nederlandstalige, Oud-Hollandse nummers…ook niet 'Je van het', maar ik dacht 'Ik ga wel liplezen'. Het werd een sport voor me om daar steeds beter in te worden.”


Mensen echt aankijken

“Het bijzondere van dat liplezen is dat ik veel meer let op gezichten en mensen echt aankijk. Vroeger deed ik dat niet. Ik weet niet wat dat is. Nu moet dat wel en dat is best wennen. Of ik het eng vind? Nee, ik weet niet of dat het is. Het is indringend, maar ook prettig. Dat aankijken en liplezen heeft me geleerd om beter te communiceren. Het is op een bepaalde manier verrijkend.

 

Als jij straks weggaat, heb ik het gevoel dat ik een gesprek heb gevoerd. Zoals jij dat normaal doet. Als ik naar dagbesteding ging, dan nam ik mijn laptop en microfoon mee. Want ik kan lang niet iedereen volgen met liplezen. Nou werken die microfoon en laptop ook niet altijd, hoor. Er is een vrouw bij de dagbesteding en die kan lullen wat ze wil in die microfoon, maar ik ‘versta’ er geen bal van. Bij een ander heb ik bijna niets nodig.”


Tomaatjes in het rond

Na een lange stop is de dagbesteding wel weer opgestart. Zoals het nu is, is het alleen niet echt geschikt voor mij. Ik sta op een wachtlijst, want het mixen van mensen die daar wonen en die van buitenaf komen, mag niet. Veel activiteiten zijn er niet meer en het is een gedoe met die 1,5 meter afstand houden.

 

Daardoor denk ik niet dat ik mensen goed versta. In de buitenruimte is veel te veel omgevingsgeluid dus dan hoor ik niets. En ik mag bovendien niet in de zon. Kan ik daar wel een beetje als een dooie in de regen rondhangen maar dat is ook geen doen. En ik kan je vertellen dat het ook niet helpt als iemand een mondkapje draagt. Versta ik er helemaal niets van.

 

In het restaurant mogen alleen mensen komen die daar verblijven en voor de fysiotherapeut geldt hetzelfde.  Er is nu wel zoiets als helpen bij het koken maar ja, laat mij een tomaatje snijden met die arm, dan weet je zeker dat ze door de ruimte vliegen. Ik heb nog niet echt gezocht naar een andere dagbesteding. Bestaat er zoiets als een dagbesteding voor mensen die doof zijn? Dat weet ik niet. Gebarentaal is in ieder geval niets voor mij.”


Verlangen naar reuring

“Door dit alles realiseerde ik me wel dat ik niet langer alleen wil wonen. Dus jullie clientondersteuner Erica heeft me geholpen met een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) om in aanmerking te komen voor een aanleunwoning met zorg. Ik heb verdorie helaas een afwijzing gekregen. Heb het idee dat je dement moet zijn, wil je kans maken op zo’n aanleunwoning.

 

Waar het op neer kwam: ik kan nog teveel dingen zelf regelen en heb het overzicht. Daarom ben ik afgewezen. Ik wil alleen zo graag onder de mensen zijn, daar gaat het mij om. Ik hoef niet zoveel te zeggen, gewoon de reuring om me heen. Ontzettend jammer dat het niet gelukt is. Met Erica ga ik nog wel kijken of er iets mogelijk is.”


Vergeten worden

Op de vraag ‘Hoe voelt u zich over het algemeen?’ zegt Guus: “Dat zal ik je vertellen. Ik heb een programma ontdekt op SBS6: Lang leve de liefde. Mensen worden gekoppeld, zijn 24 uur samen en mogen dan kiezen of ze langer samen willen zijn. Daar kan ik soms emotioneel van worden, want wat zou ik dat graag willen. Ik ben best heel eenzaam.

 

Ik heb wel een tijdje GGz-sessies via praktijkondersteuning gedaan in de periode voor en na het overlijden van mijn vrouw. En ik had contact met iemand van het Sociaal Wijkteam, maar toen zij met zwangerschapsverlof ging heeft haar vervanger me nog een keer gemaild om me zeggen 'We zijn u niet vergeten maar het is even druk. We komen er op terug’. Je raadt het vast al, ze is me vergeten.”


Ver komen met eigen regie

“Ja, ik snap je vraag waarom ik niet doorpak als ik nog zoveel eigen regie heb. Ik ben niet zo impulsief. Ik moet alles tot de bodem uitzoeken voor ik een besluit neem. Ik ben bijvoorbeeld al 3 jaar bezig met een volautomatische koffiemachine. Hij is er nog steeds niet.

 

En mijn ervaring met hulp vragen is ook niet zo positief. Het duurt eeuwen of mensen vergeten het. Kan ik het beter zelf doen. Ik moet ook toegeven: ik kom heel ver met mijn eigen regie.” En dan: “Haha, jij dacht dat je met een half uurtje klaar zou zijn met dit interview, hè? Zijn we toch mooi dik 2 uur verder. Dank je, dat heeft me goed gedaan.”

 

 

 

Lees ook het eerste deel van het verhaal van Guus 'Zie je mij al naar de kroeg gaan? Doof zijn beperkt me in contact'