Ik sta altijd op het standje ‘aan’

Strijdlustig en met een enorm doorzettingsvermogen zet Judith zich al 10 jaar in als mantelzorger voor haar 2 dochters en moeder. Niet alleen de zorg zelf vraagt veel van haar, maar vooral het contact met allerlei instanties waarmee ze te maken heeft: “Het grootste probleem is dat de verschillende voorzieningen niet goed op elkaar aansluiten en dat er een wirwar aan regels is die niemand begrijpt. Ik heb er een volledige baan bij om organisaties bij de les te houden in plaats van dat ze mij ondersteunen.”

Een van haar dochters heeft het Downsyndroom en allerlei vervelende fysieke beperkingen. Zo heeft ze een huidaandoening, waarvoor ze zware medicatie krijgt. En ze heeft een afwijking aan haar endeldarm die veel problemen geeft. Hierdoor heeft ze te maken met allerlei zorg- en welzijnsinstanties en niet vergeten de wetgeving en bijbehorende regels.  

 

Meedoen in de maatschappij

Judith werkt zelf nog 32 uur om ‘haar eigen broek op te houden’ en ‘nog Judith te kunnen zijn buiten het mantelzorgen’. “In mijn werk voel ik dat ik meer ben dan mantelzorger. Dan ben ik de professional. Omdat ik mantelzorger ben, stelde de gemeente voor om in de bijstand te gaan om niet meer te hoeven werken. Maar ik ben niet gek. Dan zou ik namelijk wel een hele goedkope verpleegster zijn.

 

Bovendien wil ik blijven meedoen in de maatschappij. Als ik in de bijstand ga, raak ik het contact met de buitenwereld kwijt. Ik zie nu al niemand, want er is gewoon geen tijd voor. Met mijn vriendinnen heb ik alleen telefonisch contact en op vakantie ben ik al jaren niet geweest. Ik zeg dat niet, omdat ik mezelf zielig vind, maar ik begrijp dan niet zo goed waarom de gemeente daarin in meedenkt. Ze hebben me nu uitgeschreven als mantelzorger, omdat ik geen bijstand wil ontvangen. 

 

Afstemming ontbreekt

Ik ben veel aan het bellen. Zo sluiten de naschoolse opvang, dagbesteding en het logeerhuis waar mijn dochter naartoe gaat niet goed op elkaar aan. Iedereen heeft zijn eigen toko en regeltjes, maar ze stemmen het allemaal niet goed op elkaar af. De coronacrisis maakte het niet makkelijker. De buitenschoolse opvang werd zonder overleg gehalveerd, want mijn dochter ‘zou toch doorstromen naar dagbesteding?’. 


Als ze hadden afgestemd met dagbesteding dan was duidelijk geweest dat dat er niet was vanwege corona. En ze bleven volhouden: ‘Ja maar dat moet er wel weer zijn, mevrouw’. Het is er nu inderdaad wel weer, maar vanwege de beperkte fysieke ruimte en de 1,5 meter afstandsregel nog maar 2 dagen in plaats van 4 dagen. Dat betekent dat ze die andere 2 dagen ergens terecht moet kunnen.

 

Recht op onderwijs

School bleef vasthouden aan het doel om Merel te laten uistromen. Maar mijn doel is dat ze niet thuis komt te zitten, want daar wordt niemand gelukkig van. Het is nog een heel gedoe geweest. In het eindrapport van Merel stond toch weer dat ze uitstroomt naar dagbesteding en of ik dat kon ondertekenen. 
Natuurlijk heb ik dat niet gedaan.

 

Daarna kreeg ik prompt een uitnodiging voor het afscheid van leerlingen die uitstromen. Toen viel ik echt stijl achterover. Hoe is dit mogelijk? Het blijkt dat ze op school geen capaciteit hebben. Dat is vervelend, maar daarvan mag mijn dochter niet de dupe van worden. Na veel gedoe wordt ze nu gedoogd en pas eind augustus hoor ik of ze wordt toegelaten.”

 

Speciaal vervoer

En dat is niet alles. Ook als het gaat om vervoer heeft Judith veel meegemaakt. “Drie jaar geleden kwam er na een aanbesteding een nieuwe vervoerder die het leerlingenvervoer ging verzorgen. Zij kwamen Merel later ophalen, dus ik kon niet op tijd starten bij mijn net nieuwe baan in Purmerend. Die baan ben ik uiteindelijk kwijtgeraakt. En zo zijn er meer voorbeelden.

 

Nieuwe woonplek

Ik ben nu bezig met een vaste woonplek voor Merel. Met een cliëntondersteuner van Cliëntenbelang Noord-Holland heb ik de mogelijkheden onderzocht. Er lijkt nu iets op ons pad te zijn gekomen. Ik hoop dat het lukt. Ik heb in de afgelopen 9 jaar geen vakantie gehad. Ik sta altijd op het standje ‘aan’. 


Ik kan niet stilstaan, want als ik dat doe weet ik niet wat ik allemaal zal voelen. Wat voelen überhaupt is. Laat mij straks als Merel een woonplek heeft, maar eens ervaren hoe het is om de regen op mijn huid te voelen.  Echt te voelen. Want ik heb geen idee.”